Un niño de Gualeguaychú espera un trasplante intestinal y su familia pide garantizar la continuidad de su tratamiento
Stefano, de casi cinco años, permanece en lista de emergencia nacional del INCUCAI. Su familia se instaló en Buenos Aires para estar cerca del Hospital Italiano y reclama a IOSFA cobertura médica, medicamentos y alojamiento mientras espera un donante compatible.
Stefano tiene casi cinco años, nació en Gualeguaychú y desde hace meses vive junto a sus padres en Buenos Aires. Su familia permanece allí a la espera de un llamado que puede llegar en cualquier momento: el niño integra la lista de emergencia nacional del INCUCAI para recibir un trasplante intestinal.
Mientras esperan la aparición de un donante compatible, Florencia Guido y Bruno Vera, sus padres, atraviesan otra preocupación: garantizar la continuidad de la cobertura médica y de los tratamientos que Stefano necesita.
A través de una publicación que rápidamente comenzó a difundirse en redes sociales, Florencia pidió ayuda y solicitó la intervención de un abogado. “Ya no sabemos a quién recurrir”, expresó.
La cobertura, en riesgo
Stefano cuenta con cobertura de IOSFA, la obra social vinculada a las Fuerzas Armadas, debido a que su papá pertenece al Ejército.
Sin embargo, Bruno cumplirá 28 años en diciembre y, según explicó la familia, dejará de pertenecer a la fuerza. Esta situación pone en duda la continuidad de la cobertura de Stefano justamente mientras permanece a la espera de un trasplante.
El niño cuenta además con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y requiere tratamientos, medicación, nutrición y controles permanentes.
Para sus padres, uno de los puntos centrales es evitar cualquier interrupción en la atención médica que recibe desde hace años.
Medicación interrumpida y complicaciones
La familia asegura que durante aproximadamente dos meses IOSFA no autorizó el Clexane, anticoagulante que Stefano recibe desde su nacimiento. De acuerdo con lo informado por sus médicos, actualmente presenta una trombosis crónica.
También habría permanecido cerca de dos meses sin recibir Teduglutide, una medicación importante dentro de su tratamiento.
Durante ese período, según relató su familia, Stefano perdió peso y aumentó su dependencia de la nutrición parenteral. Antes necesitaba conectarse cuatro días por semana y actualmente requiere hacerlo durante seis días.
Otro de los puntos de conflicto se produjo alrededor de una cirugía de amígdalas. Según sus padres, la obra social intentó derivar al niño al Hospital Militar, mientras que los profesionales del Hospital Italiano que siguen su evolución no estaban de acuerdo con la intervención debido a la complejidad de su cuadro y a los riesgos que implica operar a un paciente que se encuentra esperando un trasplante.
Vivir en Buenos Aires para estar cerca del hospital
Desde enero, la familia permanece en Buenos Aires para poder estar cerca del Hospital Italiano, donde Stefano recibe atención y realiza su tratamiento.
El alojamiento se encuentra en una vivienda vinculada mediante un convenio con el hospital. La cercanía es fundamental porque, cuando aparece un donante compatible, la familia dispone de apenas entre cuatro y seis horas para llegar.
Según explicó Florencia, durante los primeros meses la cobertura se hizo cargo del alojamiento. Ahora les informaron que, a partir del tercer mes, deberán afrontar el costo mediante un sistema de reintegro.
El valor informado es de $105.000 por día, lo que representa aproximadamente $3.150.000 por mes.
“¿De dónde puede sacar una familia esa cantidad de dinero? Nosotros no podemos pagarlo”, planteó la madre.
La familia sostiene que, si no puede permanecer en Buenos Aires, quedaría alejada del equipo médico que conoce y acompaña a Stefano desde que era bebé.
A esto se suma, según relataron, la falta de viáticos y asistencia para afrontar otros gastos derivados de la permanencia en la ciudad.
Una espera marcada por la enfermedad
Stefano nació con gastrosquisis, una malformación que afectó el cierre de la pared abdominal y provocó un daño severo en su intestino.
Luego de dos intervenciones quirúrgicas, quedó con apenas ocho centímetros de intestino funcional y fue diagnosticado con Síndrome de Intestino Ultra Corto. Desde entonces depende de la nutrición parenteral, que recibe a través de un catéter central.
Cuando tenía un mes de vida fue trasladado al Hospital Italiano, donde comenzó un tratamiento de rehabilitación intestinal.
Los múltiples cambios de catéter realizados a lo largo de los años provocaron trombosis crónicas, que actualmente dificultan cada vez más el acceso a una vía venosa central funcional.
A su vez, el trasplante que necesita presenta una dificultad adicional: el órgano debe provenir de un donante pediátrico de menor peso, lo que reduce las posibilidades de encontrar compatibilidad.
El pedido de la familia
Ante esta situación, Florencia y Bruno sintetizaron su reclamo en cinco puntos: garantizar la continuidad de la cobertura médica, evitar interrupciones en la medicación, mantener la atención con el equipo del Hospital Italiano, contar con un lugar donde permanecer mientras esperan el trasplante y recibir viáticos y asistencia para afrontar los gastos.
“No estamos pidiendo lujos. Estamos pidiendo tratamiento, continuidad médica, alojamiento y la posibilidad de seguir acompañando a nuestro hijo”, expresó Florencia.
La familia pidió que el caso de Stefano sea visibilizado y que las autoridades, IOSFA y los organismos vinculados con la salud intervengan para encontrar una solución que permita al niño continuar su tratamiento y permanecer cerca del equipo médico mientras espera la llegada de un donante.
FUENTE: Redes
